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Das Pitt Hopkins Syndrom ist ein Gendefekt, der bei der Bevölkerung aber auch bei Fachleuten noch wenig bekannt ist. Im Netz findet man nicht viele Informationen darüber und die Chance, Gleichbetroffene zu finden ist schwierig.

Diese Seite bietet leicht verständliche Informationen rund um das Pitt Hopkins Syndrom. Zudem gibt es hier eine Möglichkeit, wo sich Eltern von Kindern mit dem Pitt Hopkins Syndrom untereinander austauschen können.

 

Ein Austausch unter Gleichbetroffenen ist vor allem auch in der ersten Phase, wenn Eltern die Diagnose erhalten, ein wichtiges Element zur Auseinandersetzung mit dieser neuen, unerwarteten und oft belastenden Situation.

Plötzlich tauchen viele Fragen auf, die nicht  beantwortet werden können. Vielleicht finden Sie als Eltern hier bei uns einige Antworten darauf, oder es tut Ihnen einfach nur gut, Sie fühlen sich verstanden von Menschen, die genau das Gleiche erleben.

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